Communication difficulties perceived by mothers of children with suspected autism spectrum disorder during social distancing / Dificuldades comunicativas percebidas por mães de crianças com suspeita de transtorno do espectro do autismo em contexto de distanciamento social

ABSTRACT Purpose: to characterize the perception of mothers of children at risk for Autism Spectrum Disorder about their children's communicative difficulties, and to investigate possible changes after intervention based on brief guidance by telemonitoring. Methods: eight mothers of children aged 32 to 45 months with suspected Autism Spectrum Disorder undergoing diagnostic investigation participated. The Communicative Difficulties Questionnaire was used, applied before and after intervention based on a brief telemonitoring guidance. The inferential analysis used the Wilcoxon rank test, at a significance level of 5%. Results: comparison between the two moments did not indicate statistically significant difference. However, there were changes in qualitative analysis. In domain 1, a change in mode was observed in two questions. Initially, in domain 2, a disagreeing mode was seen, which after the intervention evolved to agreeing about the feeling of other people avoiding/bullying their children. In domain 3, the question "I take all objects that my child points to" changed from agreeing to disagreeing (62.5% to 25%), and the question "I can't teach my child new things" had no change in mode, only a reduction of agreement (50% to 25%). In domain 4, there was a reduction in agreement, with no change in mode. Conclusions: the mothers perceived communicative difficulties and daily challenges in dealing with their children. Despite the lack of a statistical difference, qualitatively subtle changes were observed in the perceptions of difficulties, after the intervention.

RESUMO Objetivo: caracterizar a percepção das mães de crianças com risco para Transtorno do Espectro do Autismo acerca das dificuldades comunicativas dos seus filhos, e investigar possíveis mudanças após intervenção baseada em orientação breve via telemonitoramento. Métodos: participaram oito mães de crianças entre 32 e 45 meses com suspeita de Transtorno do Espectro do Autismo e em processo de investigação diagnóstica. Utilizou-se o Questionário sobre Dificuldades Comunicativas, aplicado antes e após intervenção baseada em orientação por telemonitoramento. A análise inferencial utilizou o teste de postos de Wilcoxon, com nível de significância de 5%. Resultados: a comparação entre os dois momentos não indicou diferença estatística. Porém, houve modificações na análise qualitativa. No domínio 1, observou-se mudança na moda em duas questões. No domínio 2 houve moda discordo inicialmente e, após intervenção, passou a concordo acerca da sensação de outras pessoas evitarem/zombarem seus filhos. No domínio 3, a questão "Pego todos os objetos que meu filho aponta" passou de concordo para discordo (62,5% para 25%) e a "Não consigo ensinar coisas novas para meu filho" não teve mudança na moda, apenas redução da concordância (50% para 25%). No domínio 4, houve redução de concordância, sem mudança da moda. Conclusões: as mães perceberam dificuldades comunicativas e desafios cotidianos para lidar com os filhos. Apesar da ausência de diferença estatística, qualitativamente observaram-se modificações sutis nas percepções das dificuldades após a intervenção.

Caregivers' perception of children with Autism Spectrum Disorder regarding to the communicative profile of their children after a communicative orientation program. / Percepção de cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo quanto ao perfil comunicativo de seus filhos após um programa de orientação fonoaudiológica.

PURPOSE: To analyze the perception of caregivers of children with Autism Spectrum Disorder regarding the functional profile of their children's communication in three moments, before and after the guidelines. METHODS: Caregivers of 62 children diagnosed with ASD (AUTISM SPECTRUM DISORDER) participated in this study, divided into three groups of interventions. All interventions included a program with five pre-set monthly orientation sessions to provide information on the development of communication and encourage practical communication activities in daily life. In G1 (group 1), the caregivers received the group orientation program, and the children received individual speech therapy. In G2 (group 2), caregivers received the same program orientations but individually, and their children received different treatment. G3 (group 3), composed of caregivers of children waiting for speech-language pathology on the waiting list, received group guidance. All caregivers answered the Functional Communication Checklist (PFC-C) in three moments: baseline, five and eight months. RESULTS: In the PFC-C the parents reported an increase in the occurrence of gestural, vocal and verbal means in all groups, to express interpersonal communicative functions, except in G2. In non-interpersonal communicative functions, there was a decrease in the occurrence of the gestural communicative environment, an increase in the verbal climate, with no statistical difference between the groups. As for the vocal climate, there was no difference over time. CONCLUSION: Communication guidelines for caregivers of children with ASD (AUTISM SPECTRUM DISORDER) (Autism Spectrum Disorder) contributed to the understanding of the communicative process in different situations, by detecting differences in their perception of the communication functionality of their children.

OBJETIVO: Analisar a percepção de cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo quanto ao perfil funcional da comunicação de seus filhos em três momentos, antes e após as orientações. MÉTODO: Cuidadores de 62 crianças com diagnóstico de TEA participaram deste estudo, divididos em três grupos de intervenções. Todas as intervenções incluíram um programa com cinco sessões de orientação mensais pré-estabelecidas para fornecer informações sobre o desenvolvimento da comunicação e incentivar atividades práticas de comunicação na vida diária. No G1, os cuidadores receberam o programa de orientação em grupo e as crianças receberam terapia fonoaudiológica individual. No G2, os cuidadores receberam as mesmas orientações do programa, mas individualmente, e seus filhos receberam terapia individual. O G3, composto por cuidadores de crianças que aguardavam atendimento fonoaudiológico em lista de espera, recebeu orientação em grupo. Todos os cuidadores responderam ao Perfil de Comunicação Funcional-Checklist (PFC-C) em três momentos: marco zero, cinco e oito meses. RESULTADOS: No PFC-C os pais relataram aumento na ocorrência dos meios gestual, vocal e verbal em todos os grupos, para expressar as funções comunicativas interpessoais, exceto no G2. Nas funções comunicativas não interpessoais, houve diminuição da ocorrência do meio comunicativo gestual, aumento do meio verbal, sem diferença estatística entre os grupos. Quanto ao meio vocal, não houve diferença ao longo do tempo. CONCLUSÃO: As orientações de comunicação para cuidadores de crianças com TEA contribuíram para a compreensão do processo comunicativo em diferentes situações, por meio da detecção de diferenças em sua percepção quanto à funcionalidade da comunicação de seus filhos.

Comparing the use of the Childhood Autism Rating Scale and the Autism Behavior Checklist protocols to identify and characterize autistic individuals.

PURPOSE: To compare the results obtained in the Autism Behavior Checklist with those obtained in the Childhood Autism Rating Scale to identify and characterize children with Autism Spectrum Disorders. METHODS: Participants were 28 children with psychiatric diagnosis within the autism spectrum that were enrolled in language therapy in a specialized service. These children were assessed according to the Autism Behavior Checklist and Childhood Autism Rating Scale criteria, based on information obtained with parents and therapists, respectively. Data were statistically analyzed regarding the agreement between responses. Results indicating high or moderate probability of autism in the Autism Behavior Checklist were considered concordant with the results indicating mild-to-moderate or severe autism in the Childhood Autism Rating Scale. Results indicating low probability of autism in the Autism Behavior Checklist and without autism in the Childhood Autism Rating Scale were also considered concordant. RESULTS: There was agreement on most of the responses. Cases in which there was disagreement between results obtained on both protocols corroborate literature data, showing that the instruments may not be sufficient, if applied alone, to define the diagnosis. CONCLUSION: The Childhood Autism Rating Scale may not effectively diagnose autistic children, while the Autism Behavior Checklist may result in over- diagnose, including within the autism spectrum children with other disorders. Therefore, the associated use of both protocols is recommended.

Questionário sobre dificuldades comunicativas percebidas por pais de crianças do espectro do autismo / Questionnaire about communicative difficulties perceived by parents of children of the autism spectrum

OBJETIVO: Elaborar um questionário para o levantamento de dificuldades comunicativas percebidas por pais e/ou cuidadores de crianças do espectro do autismo em relação a seus filhos. MÉTODOS: Os aspectos específicos abordados no questionário foram identificados a partir da literatura e da experiência clínica das autoras em dois serviços especializados. As questões foram organizadas segundo diferentes domínios e as respostas registradas numa escala tipo Likert. Foi realizado um estudo piloto com 40 pais, 20 pais de crianças do espectro do autismo e 20 pais de crianças sem queixas de linguagem, como forma de verificar a aplicabilidade do questionário construído e sua utilidade na identificação de dificuldades específicas da população alvo. Foi calculado o nível de concordância das questões e os resultados dos grupos foram comparados entre si (teste t Student). RESULTADOS: O questionário foi desenvolvido de maneira a abranger aspectos fundamentais para o relacionamento interpessoal, tanto no âmbito comunicativo quanto social. Foi dividido em 24 questões fechadas que abrangem quatro domínios; e uma questão aberta, com espaço para que os pais relatassem algo relevante e que não tenha sido perguntado. O estudo possibilitou testar a compreensão do instrumento e a análise estatística indicou que 19 questões apresentaram diferença. CONCLUSÃO: O questionário elaborado identificou diferenças na percepção e atitude de pais de crianças do espectro do autismo e de crianças sem queixa de linguagem, em relação às dificuldades de comunicação com seus filhos. Dessa forma, mostrou-se útil para o levantamento dessas dificuldades em um grupo maior de indivíduos.

PURPOSE: To develop a questionnaire to the assessment of communicative difficulties perceived by parents and/or caregivers of children on the autism spectrum in relation to their children. METHODS: The specific aspects addressed by the questionnaire derived from the literature and from the author's clinical experience in specialized services. The questions were organized according to different domains and responses registered on a Likert-type scale. It was performed a pilot study with 40 parents, 20 parents of individuals with Autism Spectrum Disorder and 20 parents of children without complaints of language as a way to verify the applicability of the questionnaire construction and their usefulness in identifying the specific difficulties of the target population. Was calculated the level of agreement of the issues and the results of the groups were compared (Student T Test). RESULTS: The questionnaire was developed in order to cover the fundamental aspects of interpersonal relationships, both within the communicative and social domains. It was divided into 24 multiple choice questions covering four areas and an open question, with space to parents report something they consider important and that has not been asked. The study allowed testing the understanding of the instrument and the statistical analysis indicated that 19 questions showed difference. CONCLUSION: The questionnaire identified differences in perception and attitude of parents of children with autism spectrum disorders and children without complaints of language in relation to communication difficulties with their children. Thus, it was proved useful to assess these difficulties in a larger group of individuals.

Comparação dos instrumentos Childhood Autism Rating Scale e Autism Behavior Checklist na identificação e caracterização de indivíduos com distúrbios do espectro autístico / Comparing the use of the Childhood Autism Rating Scale and the Autism Behavior Checklist protocols to identify and characterize autistic individuals

OBJETIVO: Comparar as respostas dos instrumentos Childhood Autism Rating Scale e Autism Behavior Checklist na identificação e caracterização de indivíduos com Distúrbios do Espectro Autístico. MÉTODOS: Participaram 28 indivíduos que estavam em atendimento fonoaudiológico e possuíam diagnósticos inseridos no Espectro do Autismo. Todos foram avaliados por meio dos instrumentos Autism Behavior Checklist e Childhood Autism Rating Scale a partir de informações obtidas, respectivamente, com pais e terapeutas. Os dados foram analisados estatisticamente em relação à concordância das respostas obtidas. Foram considerados concordantes os resultados de alta ou moderada probabilidade para autismo no Autism Behavior Checklist e com autismo leve-moderado ou grave na Childhood Autism Rating Scale, e respostas de baixa probabilidade no Autism Behavior Checklist e sem autismo na Childhood Autism Rating Scale. RESULTADOS: Houve concordância na maior parte das respostas obtidas. Casos em que houve discordância entre os resultados obtidos a partir dos protocolos corroboram dados da literatura, evidenciando que os instrumentos podem não ser suficientes, quando aplicados isoladamente para a definição do diagnóstico. CONCLUSÃO: Enquanto a Childhood Autism Rating Scale pode não diagnosticar crianças efetivamente autistas, o Autism Behavior Checklist pode incluir como autistas, crianças com outros distúrbios. Portanto, recomenda-se o uso complementar dos dois instrumentos.

PURPOSE: To compare the results obtained in the Autism Behavior Checklist with those obtained in the Childhood Autism Rating Scale to identify and characterize children with Autism Spectrum Disorders. METHODS: Participants were 28 children with psychiatric diagnosis within the autism spectrum that were enrolled in language therapy in a specialized service. These children were assessed according to the Autism Behavior Checklist and Childhood Autism Rating Scale criteria, based on information obtained with parents and therapists, respectively. Data were statistically analyzed regarding the agreement between responses. Results indicating high or moderate probability of autism in the Autism Behavior Checklist were considered concordant with the results indicating mild-to-moderate or severe autism in the Childhood Autism Rating Scale. Results indicating low probability of autism in the Autism Behavior Checklist and without autism in the Childhood Autism Rating Scale were also considered concordant. RESULTS: There was agreement on most of the responses. Cases in which there was disagreement between results obtained on both protocols corroborate literature data, showing that the instruments may not be sufficient, if applied alone, to define the diagnosis. CONCLUSION: The Childhood Autism Rating Scale may not effectively diagnose autistic children, while the Autism Behavior Checklist may result in over- diagnose, including within the autism spectrum children with other disorders. Therefore, the associated use of both protocols is recommended.

Orientation to mothers of children of the autistic spectrum about language and communication.

PURPOSE: To verify the results obtained by ten sessions of specific instruction about language and communication to mothers of children of the autistic spectrum. METHODS: Subjects were 26 mother-child dyads. The children attended language therapy in a specialized service. Five pre-planned instruction sessions and five accompanying sessions to small groups of mothers parallel to the children's language therapy were conducted. RESULTS: The focus directed to the child's communication allowed the identification of essential elements to the determination of successful interactive situation as joint attention, latency to answers and child's individual interests. The individualized analysis has shown that all subjects presented progress at least in one of the assessed areas. CONCLUSION: There was a positive impact of the systematic orientations to mothers about language and communication, conducted at the same time as language therapy (and not alternatively). The formal planning and recording were flexible enough to allow adjustments to group specific needs and demands.

Orientação a mães de crianças do espectro autístico a respeito da comunicação e linguagem / Orientation to mothers of children of the autistic spectrum about language and communication

OBJETIVO: Verificar os resultados obtidos após a realização de dez sessões de orientação específica para mães de crianças do espectro autístico a respeito de comunicação e linguagem. MÉTODOS: Participaram 26 díades mãe-criança. As crianças eram pacientes de um serviço de Fonoaudiologia especializado em Distúrbios do Espectro Autístico. Foram realizadas cinco sessões de orientação e cinco de acompanhamento para pequenos grupos de mães, paralelamente à manutenção do processo de terapia fonoaudiológica das crianças. RESULTADOS: O foco direcionado à comunicação, possibilitou a identificação de elementos como a obtenção da atenção da criança, a iniciativa de comunicação ou de alguma atividade conjunta, a latência para a resposta e o uso de materiais ou brinquedos de interesse da criança como essenciais para o estabelecimento de interações bem sucedidas. A análise individualizada mostra que todos os sujeitos apresentaram progresso em pelo menos uma das áreas investigadas. CONCLUSÃO: Houve um impacto positivo do procedimento de orientações sistematizadas voltadas às questões de comunicação e linguagem, realizadas juntamente com o processo de terapia de linguagem das crianças (e não em substituição a ela). Embora as sessões de orientações tivessem roteiros de funcionamento e registro, elas permitiam ajustes às necessidades e demandas de cada grupo.

PURPOSE: To verify the results obtained by ten sessions of specific instruction about language and communication to mothers of children of the autistic spectrum. METHODS: Subjects were 26 mother-child dyads. The children attended language therapy in a specialized service. Five pre-planned instruction sessions and five accompanying sessions to small groups of mothers parallel to the children's language therapy were conducted. RESULTS: The focus directed to the child's communication allowed the identification of essential elements to the determination of successful interactive situation as joint attention, latency to answers and child's individual interests. The individualized analysis has shown that all subjects presented progress at least in one of the assessed areas. CONCLUSION: There was a positive impact of the systematic orientations to mothers about language and communication, conducted at the same time as language therapy (and not alternatively). The formal planning and recording were flexible enough to allow adjustments to group specific needs and demands.

Terapia fonoaudiológica em três casos do espectro autístico / Language therapy in three cases of autistic spectrum children

O objetivo deste trabalho foi analisar as estratégias terapêuticas fonoaudiológicas em linguagem a partir da visão dialética em sua eficácia e efetividade para que os sujeitos funcionem na linguagem; explicitar alguns dos movimentos terapêuticos necessários para a manutenção do tópico discursivo e de papéis dialógicos pelos sujeitos durante a conversação. Foi realizada análise qualitativa da interação dialógica, antes e após três meses de terapia de linguagem de base dialética, por meio de filmagem e transcrição da interação linguística e não-linguística em 45 minutos de sessão, de três sujeitos do espectro autístico entre seis e oito anos de idade. Os sujeitos ampliaram sua participação dialógica em situações de interação verbal, apresentando progressos no funcionamento da linguagem. Desta forma, é possível afirmar a eficácia e efetividade da abordagem na terapêutica de linguagem em sujeitos do espectro autístico, pois permite perceber o avanço no funcionamento da linguagem. Os movimentos terapêuticos consistem em ancorar as enunciações dos sujeitos atribuindo sentido e mantendo o tópico de discurso.

The aims of this study were to analyze the intervention strategies on language based on the dialectic view of its efficiency and effectiveness to change the subjects' manifested language, and to evidence some of the therapeutic movements needed to maintain the discursive topic and the dialogic roles during conversation. It was conducted a qualitative analysis of the dialogic interaction carried out before and after three months of therapy based on the dialectic method. The 45-minute sessions of three subjects within the autistic spectrum with ages between six and eight years were recorded and its transcriptions were analyzed. It was observed that the subjects expanded their dialogic roles, presenting progress on language functioning. Therefore, it's possible to emphasize the efficacy and effectiveness of the therapeutic approach used, for it allowed the accompaniment of language progresses. Therapeutic movements consist in anchoring the subjects enunciations by providing them sense, and maintaining the discursive topic.